Kunngjøring

Collapse
No announcement yet.

Noen som har erfaring med Plexus skade

Collapse
X
 
  • Filter
  • Tid
  • Show
Clear All
new posts

  • Noen som har erfaring med Plexus skade

    Hei

    Er det noen som har erfaring med plexus skade?
    Min sønn fikk en plexus skade under fødselen. Han er nå litt over 5 uker og har ikke fått noen bevegelse i albue og ingen "utover bevegelse" i håndleddet.

    Noen som har noen tips, råd eller erfaringer?
    Baby gutt født 06.02.12

  • #2
    Sv: Noen som har erfaring med Plexus skade

    Får dere oppfølging av fysioterapaut?
    Førsst og frems er det vel det dere skal tenke på.

    Så vidt jeg har forstått så ser de an om det bedrer seg de første mnd, også vurderes det videre oppfølging etter hvert som man ser om barnet får igjen bevegelse eller ikke.
    Om du ikke får den oppfølgingen dere skal ha nå, så mas.
    Her SKAL dere følges opp fra starten av.
    Hannah 12.02.2004 Christoffer 13.06.2008
    Pluggen 04.12.1998 - 16.08.2011 .....

    Dagbok .... Sytråd...... LiVe design........LiVe-Design på facebook

    Comment


    • #3
      Sv: Noen som har erfaring med Plexus skade

      Ja vi følges godt opp av både sykehus og fysioterapeut. Men det er som de sier at det er foreldrene som etterhvert får best kunnskap da denne skaden ikke er så vanlig. Vi skal etterhvert snakke med "spesialister" men lure på om det er noen med erfaring og evt navn på fysioterapeuter/lege/sykehus som de vil anbefale.

      Vist vi må operere så vil jeg forsikre meg om at vi er hos de beste av de beste
      Baby gutt født 06.02.12

      Comment


      • #4
        Sv: Noen som har erfaring med Plexus skade

        Opprinnelig lagt inn av Fersk1 Se innlegg
        Ja vi følges godt opp av både sykehus og fysioterapeut. Men det er som de sier at det er foreldrene som etterhvert får best kunnskap da denne skaden ikke er så vanlig. Vi skal etterhvert snakke med "spesialister" men lure på om det er noen med erfaring og evt navn på fysioterapeuter/lege/sykehus som de vil anbefale.

        Vist vi må operere så vil jeg forsikre meg om at vi er hos de beste av de beste
        Det skjønner jeg godt.
        Christoffer har et syndrom som er veldig sjeldent, og vi også jobber hele tiden med å 'oppdra' og lære opp alle andre om syndromet hans.
        Blir vel litt av det dere opplever også regner jeg med.

        Jeg har dessverre ikke noen kjennskap til hvor 'proffene' sitter for deres del, men jeg mener jeg så et eller annet sykehus nevnt da jeg googlet i går. (fant det ikke nå. )
        Håper du finner ut av det.

        Her finner du forresten flere med barn med spesielle behov.
        Hannah 12.02.2004 Christoffer 13.06.2008
        Pluggen 04.12.1998 - 16.08.2011 .....

        Dagbok .... Sytråd...... LiVe design........LiVe-Design på facebook

        Comment


        • #5
          Sv: Noen som har erfaring med Plexus skade

          Hei!! Vi fikk i 08 en gutt med plexus skade i venstre skulder. Han hadde ingen bevegelighet i skulderen, armen og håndleddet. De første ukene måtte amen være i ro, men etter det fikk vi øvelser som vi gjorde hjemme flere ganger om dagen og vi gikk til fysio.
          Han hadde ingen bevegelse i armen de første 6 ukene. Det viktigste med øvelsene var å få han til å forstå at han hadde venstre arm også slik at nervecellene skulle gro sammen igjen. Da seks uker var gått begynte han så vidt å ha noe bevegelse i armen og det var helt fantastisk!
          Vi tenkte jo selvfølgelig mye på hvordan dette ville påvirke han og om han måtte opereres. Bevegelsene kom sakte men sikkert og den siste og verste var å få han til å vri håndleddet ut over.
          Da han var et år sluttet han å gå til fysio og er nå en frisk og fin gutt.


          Om det er noe du lurer på svarer jeg gjerne
          Håper at alt går bra med dere!

          Comment


          • #6
            Sv: Noen som har erfaring med Plexus skade

            Hei. Jeg er født med plexusskade. Jeg er da 15 år og jeg har nå delvis funksjon i armen. Gode tips til deg som mine foreldre gjorde var å kjempe hardt og aldri snu deg bort.
            Legene og terapautene tror de kan ALT og da mener jeg ALT. Husk å spør de ut om alt. Jeg har vært igjennom 4 operasjoner for justering, kutting, kapping osv. og etter å vært igjennom det jeg har vært igjennom kan jeg bare si at mine foreldre må være tøffe.

            Jeg hadde heller ikke noe fuksjon i min arm etter jeg ble født, men etter trening med fysioterapaut fikk jeg sakte men sikkert fuksjonen tilbake. Men alle skader er jo forskjellige så det kan variere.
            Jeg ble operert av 2 svenske spesialister på Haukeland Universitetssykehus i Bergen. De er fantastiske og veldig flinke. Overlege var Dr. Haga

            Stå på!

            Comment


            • #7
              Sv: Noen som har erfaring med Plexus skade

              Hei! Eg er mamma til ei 9 måneder lita jente som i mai gjennomgikk en nervetransplantasjon for å forhåpentligvis oppnå bevegelse i albue og håndledd. Ho er begynt å løfte litt på armen sin og å strekke ut albuen sin, men ikke bøye den. Håper at det komme seg etterhvert! Men det er visst ingen garanti nei. Du som er 15 og har delvis funksjon: Hva kan du gjøre og hva kan du ikke gjøre? Hvordan påvirker dette deg i hverdagen? Ser armen din ut som den andre armen? Jeg har hørt at den kan bli kortere og tynnere enn den normale armen sin. Det hadde vært interessant å høre hvordan dette påvirker deg! Vi har fått beskjed om at jenta vår sannsynligvis aldri vil oppnå normal funksjon, men sikkert som deg delvis funksjon. Hvilke operasjoner har du vært igjennom? Vet du om nervene dine var revnet eller var det arrvev som gjorde at signaler ikke kom gjennom? Beklager at det var så mange spørsmål, men jeg har aldri før truffet noen som har dette problemet i samme alvorlighetsgrad som hun har. Hennes skade var/er svært alvorlig. Det hadde vært kjekt å komme i kontakt med andre i samme situasjon!

              Comment


              • #8
                Sv: Noen som har erfaring med Plexus skade

                Opprinnelig lagt inn av malaika Se innlegg
                Hei! Eg er mamma til ei 9 måneder lita jente som i mai gjennomgikk en nervetransplantasjon for å forhåpentligvis oppnå bevegelse i albue og håndledd. Ho er begynt å løfte litt på armen sin og å strekke ut albuen sin, men ikke bøye den. Håper at det komme seg etterhvert! Men det er visst ingen garanti nei. Du som er 15 og har delvis funksjon: Hva kan du gjøre og hva kan du ikke gjøre? Hvordan påvirker dette deg i hverdagen? Ser armen din ut som den andre armen? Jeg har hørt at den kan bli kortere og tynnere enn den normale armen sin. Det hadde vært interessant å høre hvordan dette påvirker deg! Vi har fått beskjed om at jenta vår sannsynligvis aldri vil oppnå normal funksjon, men sikkert som deg delvis funksjon. Hvilke operasjoner har du vært igjennom? Vet du om nervene dine var revnet eller var det arrvev som gjorde at signaler ikke kom gjennom? Beklager at det var så mange spørsmål, men jeg har aldri før truffet noen som har dette problemet i samme alvorlighetsgrad som hun har. Hennes skade var/er svært alvorlig. Det hadde vært kjekt å komme i kontakt med andre i samme situasjon!
                Hei Skal prøve å svare på alle dine spørsmål
                Jeg kan ikke løfte armen helt opp og kan ikke bære tungt da armen har begynt å få belastningsskader igjen..... Nå har tydligvis en av skruene løsnet og gått inn i muskel/nervesystemet og laget en sittende betendelse....uff det er ikke greit litt engang. Jeg kan bruke armen til alt, men den har en tendens til å vri seg utover når jeg holder noe som fks. jeg skal ta bilder med Iphonen.... Jeg kan ikke bruke armen til å løfte tungt nå, men før betendelsen fant jeg "mine" måter å løse ting på og jeg klarte å gjennomføre det meste av ting. Venstrearmen min som har skaden er tynnere og er ikke lik som høyrearmen. Ikke ekkelt tynn, men synlig tynnere. Venstrearmen er kun <---1cm mindre enn den andre så det er ikke noe å si på. Dette påvirker meg ikke på noen måte. Jeg har ikke normal funsjon og kommer ikke til å få det heller. Jeg har vært igjennom 4 operasjoner. Blant annet av å vri armen på plass sånn at den ikke blir skev og at jeg kan få albuen inn til kroppen. Når jeg fks skal løfte ting som Iphonen. De måtte hente bein fra lårdelen slik at armen ikke skulle skli ut av stilling igjen.
                Nervene mine ble revet av under fødselen og jeg var blå når jeg kom ut.... Dette var sykehusets feil da de ikke kunne måle en baby over 4,5 kilo da stoppet målingsapparatet. Jeg var 6,5 kilo når jeg kom ut og det var ingen fødselsleger tilstede. De ville ikke gjøre et keisersnitt fordi de trodde jeg var en normal baby.... Det har vært kjempetøft. I barnehagen hadde jeg en egen spesalpedagog til å trene meg opp og på barneskolen ble jeg tatt ut av timen for å trene i gymsalen. Det spilte en stor rolle for meg og det var svært viktig at jeg fikk den treningen.... Fysioterapi måtte jeg også ha. Jeg reiste jevnlig inn til en fysoterapaut som skreddersydde treningsopplegg for meg og gav de til skolen.

                Det jeg venter på nå er ny teknologi som kan fortsette og kurere armen min, men det har vi ikke enda...

                Bare spør visst det er noe mer du lurer på Vet hvor vanskelig dette er å fordøye for det er ikke lett.... Og det kommer ikke til å bli lett for datteren deres.

                Comment


                • #9
                  Sv: Noen som har erfaring med Plexus skade

                  Tusen takk for svar! Eg skriver nok igjen, men ser at no MÅ eg sove. Vil tru at du og må det, men du har kanskje høstferie. Håper du får en god natt og en fin dag i morgen!

                  Comment


                  • #10
                    Sv: Noen som har erfaring med Plexus skade

                    Opprinnelig lagt inn av malaika Se innlegg
                    Tusen takk for svar! Eg skriver nok igjen, men ser at no MÅ eg sove. Vil tru at du og må det, men du har kanskje høstferie. Håper du får en god natt og en fin dag i morgen!
                    Jeg må nok det ja Ha en god natt

                    Comment

                    Working...
                    X