Kunngjøring

Collapse
No announcement yet.

noen som vet noe om Vacterls syndrom?

Collapse
X
 
  • Filter
  • Tid
  • Show
Clear All
new posts

  • noen som vet noe om Vacterls syndrom?

    Hei
    Jeg har nettopp blitt tante til ei lita tulle med vacterls syndrom. Det er så mye i veien med henne stakkar, og det er så vondt å tenke på alle opperasjonene hun må gjennom. Er det noen som kjenner til dette syndromet og kan gi litt info om framtidsutsikter?

  • #2
    Sv: noen som vet noe om Vacterls syndrom?

    Jeg har møtt en liten jente med dette på riksen for nesten ett år siden.

    Hun var kjempesøt. Så tapper.
    Det er når man møter disse barna at livet virkelig får ett annet perspektiv.
    De har en helt unik livsglede, og ett pågangsmot de fleste av oss bare kan drømme om.

    Søkte litt fort rundt nå, for å se om jeg fant noe om framtidsutsiktene.
    Så sant hun ikke er veldig hardt rammet ser de slett ikke så verst ut.

    [QUOTE]What if my baby is diagnosed with VATER association?
    The important thing is to identify all of the possible associated defects and treat them accordingly. Unless there are several very severe defects, babies with VATER association do well and can lead normal productive lives./QUOTE]

    Hentet herfra:http://vacterl.org/about-vacterl

    Dere får være der for familien, og gi dem hjelp og støtte i årene som kommer.
    Sykehusopphold med operasjoner og bekymringer krever sitt, og da er det godt å ha noen rundt seg som støtter en, og hjelper til med hverdagslige ting innimellom.
    OG bare la dem få lufte tankene sine innimellom.
    Det er ikke alltid det er 'trøst' man er ute etter. Noen ganger er det godt å bare få tømt seg litt, før man går videre.
    Hannah 12.02.2004 Christoffer 13.06.2008
    Pluggen 04.12.1998 - 16.08.2011 .....

    Dagbok .... Sytråd...... LiVe design........LiVe-Design på facebook

    Comment


    • #3
      Sv: noen som vet noe om Vacterls syndrom?

      http://en.wikipedia.org/wiki/VACTERL_association

      Var desverre ikke norsk info å få på wikipedia, ellers står det kanskje en god del i det norske lege leksikon etc?

      Comment


      • #4
        Sv: noen som vet noe om Vacterls syndrom?

        Det gikk desverre ikke så bra med den lille tulla. Hun døde tidligere denne uken av hjertesvikt. Tilstanden hennes var så dårlig at det var ikke mer legene på Rikshospitalet kunne gjøre for henne.

        Comment


        • #5
          Sv: noen som vet noe om Vacterls syndrom?

          Kondolerer
          2004, 2005, 2007

          Comment


          • #6
            Sv: noen som vet noe om Vacterls syndrom?

            Uff, så trist.

            Kondolerer.
            Hannah 12.02.2004 Christoffer 13.06.2008
            Pluggen 04.12.1998 - 16.08.2011 .....

            Dagbok .... Sytråd...... LiVe design........LiVe-Design på facebook

            Comment

            Working...
            X